Participación de agrupaciones de pacientes en la toma de decisiones en el contexto de la Ley Ricarte Soto
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Date
2018
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Abstract
Los altos costos de tratamientos y diagnósticos para ciertas enfermedades oncológicas, inmunológicas, poco frecuentes y crónicas representan un desafío para los sistemas de salud. En Chile el año 2015 nace la Ley Ricarte Soto, como respuesta a una demanda ciudadana para poder financiar tratamientos y diagnósticos de alto costo. En este contexto se les otorgó a las agrupaciones de pacientes por primera vez un espacio formal de participación en la toma de decisiones. El objetivo de esta investigación fue describir las percepciones y experiencias sobre el proceso de salud/enfermedad, el rol de los pacientes en las agrupaciones y la participación en la toma de decisiones en salud de pacientes que pertenecen a grupos organizados en Chile. Material y Método: Se llevo a cabo un análisis de datos secundario de un estudio realizado desde un paradigma cualitativo de investigación. Se ejecutaron 30 entrevistas semiestructuradas a pacientes y familiares pertenecientes a agrupaciones de pacientes en el estudio original, logrando la saturación de la información. Resultados: Fueron agrupados en tres ejes temáticos (1) Proceso de salud/enfermedad y su relación con el sistema de salud, (2) Funcionamiento de las agrupaciones de pacientes y (3) Rol de pacientes en la toma de decisiones de salud en el contexto de la Ley Ricarte Soto, los cuales permiten reflexionar en torno a las vivencias subjetivas de padecer enfermedades de alto costo en el contexto de la Ley Ricarte Soto. Conclusiones: Los hallazgos ponen en discusión los nuevos desafíos de involucrar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones en Chile. Las necesidades a las que se enfrentan los pacientes pertenecientes a grupos organizados responden al acceso y costos asociados a las patologías que presentan y a la falta de apoyo en el proceso de enfermar, dejando entrever demandas en torno al proceso de decisión.
Description
Tesis (Magíster en Psicología de la Salud)--Pontificia Universidad Católica de Chile, 2018